O Biuro Pacjenta EAU

Ściśle współpracując z Europejską Grupą ds. Rzecznictwa Pacjentów (EPAG), Biuro Pacjentów EAU dąży do zapewnienia, że pacjenci i ich rzecznicy są w centrum tworzenia jasnych informacji dla pacjentów, a także działań mających na celu zwiększenie świadomości i poprawę edukacji.

Biuro Pacjentów EAU odgrywa kluczową rolę w promowaniu większej współpracy między pacjentami, pracownikami służby zdrowia i decydentami, zapewniając, że perspektywa pacjenta jest w pełni zintegrowana we wszystkich działaniach EAU.

Przedstawiciele naszych organizacji członkowskich EPAG to:

• Pan Alex Filicevas – Światowa Koalicja Pacjentów z Rakiem Pęcherza Moczowego (WBCPC)
• Pani Anna De Santis – Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Chorób Urogenitalnych (ERN eUROGEN)
• Prof. Caroline Moore – Zarząd Wytycznych EAU
• Pani Claudia Ungarelli – Międzynarodowa Koalicja ds. Raka Nerki (IKCC)
• Dr Corinne Tillier – Europejskie Stowarzyszenie Pielęgniarek Urologicznych (EAUN)
• Dr Erik Briers – Europa Uomo
• Prof. Evangelos Liatsikos – Biuro Edukacji EAU
• Prof. Hein Van Poppel – Biuro Polityki EAU
• Pani Jacqueline Daly – Pacjenci Onkologiczni Europa (CPE)
• Pani Jane Meijlink – Międzynarodowa Fundacja Bolesnego Pęcherza
• Pani Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret – Światowa Federacja ds. Nietrzymania Moczu i Problemów Miednicy (WFIPP)
• Pan Rob Cornes – ORCHID
• Pan Robert Greene – Fundacja Rzecznictwa Włączającego Pacjentów (PIAF)
• Prof. Rodolfo Montironi – Profesor Patologii, Politechnika Marche, Włochy
• Prof. Sara MacLennan – Uniwersytet w Aberdeen i ekspert SDM
• Dr Wolfgang Fecke – Stowarzyszenie Europejskich Lig Raka (ECL)

Czy jesteś rzecznikiem pacjentów lub przedstawicielem pacjentów?

Jeśli jesteś zaangażowany w oficjalną organizację reprezentującą pacjentów i jesteś zainteresowany zostaniem członkiem EAU, możesz kwalifikować się do naszego Członkostwa Rzecznika Pacjentów. To członkostwo oferuje następujące korzyści:

• Bezpłatny dostęp do corocznego Kongresu EAU
• Bezpłatny dostęp do webinariów i podcastów EAU
• Bezpłatny dostęp do wszystkich czasopism European Urology: European Urology, European Urology Focus, European Urology Oncology oraz European Urology Open Science
• Obniżona opłata rejestracyjna na coroczne spotkanie EMUC - główną międzynarodową konferencję, na której eksperci z dziedziny urologii, onkologii medycznej i radioterapii dzielą się najnowszymi osiągnięciami w leczeniu i badaniach nad nowotworami urologicznymi

Proszę zauważyć: Członkowie Rzecznicy Pacjentów nie mają prawa głosu podczas Walnego Zgromadzenia na corocznym Kongresie EAU.

Roczna opłata członkowska wynosi 25 €.

Aby dowiedzieć się więcej lub aplikować, skorzystaj z tego linku.

Strona internetowa EAU Patient dostarcza wiarygodnych, opartych na dowodach informacji na temat schorzeń urologicznych i ich leczenia, umożliwiając pacjentom i ich rodzinom podejmowanie świadomych decyzji dotyczących opieki. Dostępne w wielu językach, informacje te są opracowywane we współpracy z krajowymi towarzystwami z całej Europy, aby zapewnić ich dokładność i znaczenie.

Strona internetowa EAU Patient ma na celu zapewnienie każdemu pacjentowi urologicznemu w Europie dostępu do jasnych, wiarygodnych i aktualnych informacji na temat jego schorzenia i leczenia. Pomaga to pacjentom czuć się bardziej poinformowanymi, pewnymi siebie i zaangażowanymi w swoją opiekę. Wszystkie materiały opierają się na najnowszych dowodach medycznych i Wytycznych EAU, i są opracowywane z udziałem ekspertów i pacjentów. Z czasem EAU planuje rozszerzyć to źródło, aby zawierało kompleksową bibliotekę materiałów, dostępnych w wielu językach europejskich, zapewniając dostępność i znaczenie dla wszystkich.

Biuro Pacjentów EAU prowadzi wiele inicjatyw dotyczących Pomiarów Wyników Zgłaszanych przez Pacjentów (PROMs), zbierając bezpośrednie informacje od pacjentów na temat ich objawów, doświadczeń związanych z leczeniem i jakości życia. Jest to kluczowe dla poprawy opieki urologicznej, ponieważ zapewnia, że decyzje medyczne i strategie leczenia są kierowane rzeczywistymi doświadczeniami pacjentów, co prowadzi do bardziej zorientowanych na pacjenta, skutecznych rozwiązań w opiece zdrowotnej.

Każdego roku, coroczny Kongres EAU organizuje Sesje Skoncentrowane na Pacjencie (wcześniej znane jako Dzień Pacjenta) - dynamiczne wydarzenie z wnikliwymi sesjami opracowanymi przez Grupę Wsparcia Pacjentów EAU. Ustanowione w celu zjednoczenia pracowników służby zdrowia i pacjentów, Sesje Skoncentrowane na Pacjencie sprzyjają otwartym dyskusjom na kluczowe problemy pacjentów. Łącząc obie perspektywy w jednym miejscu, te sesje tworzą unikalną przestrzeń do znaczącego, angażującego i wpływowego dialogu.

Wspierając Biuro Pacjenta, Zarząd Biura Pacjenta EAU nadzoruje inicjatywy i projekty skoncentrowane na pacjentach. Zarząd składa się z:

• Prof. Eamonn T. Rogers (Przewodniczący Biura Pacjenta EAU) – Galway, Irlandia
• Dr. Markos Karavitakis (Zastępca Przewodniczącego Biura Pacjenta EAU) – Ateny, Grecja
• Dr. Michael Van Balken (Zastępca Przewodniczącego Biura Pacjenta EAU) – Arnhem, Holandia
• Pan Alex Filicevas (przedstawiciel EPAG z WBCPC) – Bruksela, Belgia
• Dr. Erik Briers – Europa Uomo
• Prof. Evangelos Liatsikos (z urzędu) – Patras, Grecja
• Prof. Hein Van Poppel (z urzędu) – Leuven, Belgia
• Prof. James N’Dow (z urzędu) – Aberdeen, Wielka Brytania
• Prof. Dr. Maria Ribal (z urzędu) – Barcelona, Hiszpania
• Pani Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret (przedstawicielka EPAG z WFIPP) – Oegstgeest, Holandia
• Prof. Thomas Knoll – Sindelfingen, Niemcy